Modicförändringar, eller Modic Typ 1. Så löd diagnosen som jag fick i början av året efter att ha gjort en magnetröntgen. Nu har det snart gått ett år sedan diagnosen och ni är många som har hört av er och undrat hur det går för mig. Därför tänkte jag i det här inlägget försöka beskriva hur läget är just nu och vilka anpassningar jag gör för att få vardagen och att fungera. Jag tänkte också komma in på hur jag har justerat min träning för att hålla ryggen så glad som möjligt utan att helt ge avkall på mitt aktiva liv.
I det här inlägget beskriver jag vad Modicförändringar innebär. Men utan att gå in på det rent medicinska som händer i ryggen (eller närmare bestämt ländryggen) så är det typiska för Modicförändringar är att man har ont i princip jämt. Under en dag kan smärtan visserligen variera, men den försvinner aldrig. Allra värst är det efter en stunds längre stillasittande samt på morgnarna. Då måste jag oftast göra en serie rörlighetsövningar för att komma upp ur sängen utan alltför mycket smärta. Nysningar är också vidrigt, det gör rent ut sagt skitont i ryggen då…
Jag har testat en rad olika saker för att framför allt reducera smärtan och öka min livskvalitet. Jag listar dem här nedan med några kommentarer till varje punkt. Vill också understryka att det här är mina subjektiva upplevelser och erfarenheter och inget ”facit” för hur andra med samma diagnos bör agera.
Kiropraktor
Efter att ha skrivit om mina Modicförändringar på sociala medier så fick jag flera tips om att söka upp en kiropraktor. En följare namngav en specifik kiropraktor här i Stockholm som med framgång skulle ha behandlat just Modic Typ 1 så jag sökte upp honom. Dessvärre fick jag ett ganska trist bemötande och inget större engagemang. Jag gav honom ändå en chans till, men sedan tappade jag gnistan. Särskilt efter att han utan rimlig motivering tyckte att jag borde skippa löpningen och ”vänta tills du är runt 60 och din rygg är naturligt stelopererad”. Inte så peppigt, som sagt. Och en engagerad och peppande behandlare tycker jag är en stor del av framgångsreceptet.
Sjukgymnast
Från en annan följare fick jag tips om en sjukgymnast som skulle vara bra på att behandla just Modicförändringar. Under mitt första besök där visade det sig att han också jobbade en del med enklare justeringar på samma sätt som kiropraktorer gör. Den här sjukgymnasten var väldigt engagerad och ganska väl insatt i just det här med Modicförändringar (vilket ju långtifrån alla är dessvärre). Den behandling jag fick bestod av justeringar, medicinsk laser samt hemövningar i syfte att bygga bort obalanser i kroppen som skapade ett extra stort ”muskeldrag” i ländryggen.
Direkt efter en laserbehandling och dagarna efter kunde jag uppleva minskad smärta, men dessvärre återkom besvären ganska snart igen. Lite nedslående eftersom både sjukgymnasten och jag trodde stenhårt på laserbehandlingen. Frågan är om jag borde ha gjort andra anpassningar i anslutning till den behandlingen, till exempel dra ner på löpningen eller annan träning som är icke-optimal för bästa möjliga resultat. Men då det inte finns någon forskning eller beprövad erfarenhet att luta sig mot här så blev den frågan lite hängande i luften.
Personligen tycker jag fortfarande att medicinsk laser borde fungera bättre än den gjorde på mig, men att man nog behöver göra andra anpassningar i övrigt för bästa möjliga resultat. Hoppas på mer kött på benen i detta ämne framöver.
Mediciner
Mediciner har jag också provat, då främst antiinflammatoriska läkemedel. De jag har provat är Naproxen och Etoricoxib. De fungerar självklart på så sätt att smärtan minskar och ibland avtar helt, MEN jag vill helst undvika att ta den här typen av läkemedel under en längre tid. Dels för att de inte är jättesnälla mot magen, men också för att jag oroar mig en del för hur de påverkar kroppen på andra negativa sätt.
Kosttillskott
De kosttillskott jag främst har testat är zink, propolis, magnesium, ingefära och gurkmeja. Anledningen till att jag har testat just dem är att jag när jag har googlat mig omkring efter mer kunskap (som man ju gör när man har en diagnos som skolmedicinen saknar botemedel för) så har dessa ofta kommit upp. De kosttillskott jag tycker mig ha upplevt bäst effekt av på min smärta är propolis och ingefära.
Naprapat
Jag har även besökt naprapat som har erfarenhet av att behandla personer med Modicförändringar. Där konstaterades en del låsningar och obalanser i kroppen, bl a i bäckenet samt även i nacken. Fick en del justeringar som jag upplevde förbättrade min funktion i kroppen, det kunde han också konstatera vid ett återbesök. Nu senast testade han också en lite spännande grej: att justera mina käkleder med hjälp av en ”Activator” (ett ledjusteringsverktyg). Spännande på så sätt att det faktiskt finns forskning på att besvär med käkleden kan påverka ryggen. Då min kontakt med naprapaten är ganska ny så får jag återkomma med mer uppdateringar om detta lite längre fram.
”Bortglömda” gymmaskiner
Här har vi en punkt som jag verkligen känner har gjort enorm skillnad! Helt otippat. Jag har nämligen haft stora problem med klassiska basövningar som marklyft och knäböj. Belastningen på ryggen blir helt enkelt inte bra och smärta uppstår. Så jag har omedvetet undvikit dessa övningar, något som såklart har gjort att min kära rumpa har valt att koppla ur sig en aning. Vilket ju sätesmusklerna ofta gör. Och då får andra muskelgrupper slita hårt istället, vilket i sin tur ger ett ovälkommet ”drag” i ländryggen.
Men! Sedan insåg jag att det ju finns fantastiska maskiner på gymmet där jag kan träna rumpa och ben utan att slita på min stackars rygg. Lårcurlen, bensparken och benpressen har på riktigt eliminerat mycket av den smärta jag har känt i vänster höft och som har strålat ner i vänster ben. Kan till och med sträcka mig till att säga att det i det närmaste känns som magi!
Sömn
Här har vi en vad jag misstänker gravt underskattad punkt. Men sömnkvaliteten har stor betydelse för hur vi upplever smärta. Ju sämre vi sover, desto känsligare blir vårt smärtsystem. Sedan jag började logga min sömn med hjälp av klocka har jag verkligen kunnat konstatera ett tydligt samband mellan god sömn och mindre smärta. Så att jobba på sömnen är helt klart något jag kommer att fortsätta med. Häftigt faktiskt att se hur stor skillnad god sömn gör för så mycket i kroppen och fascinerande att det krävdes 47 år för att inse det 😉
Modicklinikken
Många av er har skrivit till mig och tipsat om Modicklinikken i Odense i Danmark. Det är flera som vittnar om att de har blivit i princip smärtfria efter antibiotikabehandling där. Jag har gjort en poddintervju med dr Hanne Albert på Modicklinikken som du kan lyssna på direkt i spelaren nedan. Hanne räknas till världens ledande forskare inom Modicförändringar och har även kallats ”The Queen of Modic”. Jag har nu även fått en tid på Modicklinikken, mer om det i ett kommande blogginlägg.
Vill även varmt rekommendera den här Facebookgruppen som riktar sig till dig som har fått en Modicdiagnos, du som misstänker att du lider av detta eller är anhörig till någon som lider av Modicförändringar.
Sätter punkt här, men det kommer säkerligen snart att komma uppdateringar om detta viktiga ämne. För dagligen får jag genom er läsare och följare på sociala medier veta att okunskapen om Modicförändringar är stor inom vården. En del läkare bryr sig inte ens om att berätta för patienten om dessa förändringar syns på MR. Det tycker jag är ytterst beklagligt.
Till sist. Har du frågor eller funderingar om det här, kommentera gärna. Stor kram och kom ihåg att du inte är ensam om att kämpa med smärta i ländryggen. Vi är många och vi hjälper varandra!
Hej Petra! Jag har precis de symtom som du beskriver här, har också sökt hjälp hos sjukgymnast, naprapat och kiropraktor där jag fått till svar att jag endera måste töja mera eller bara acceptera att jag är gammal. Jag är 45 år tränar 6-7 ggr i veckan löpning på sommaren längdskidor på vintern + gym och rörlighet. Jag har töjt, töjt och töjt märker ingen skillnad. Ibland blir det sämre när jag styrketränar ibland bättre??? Vissa gånger sämre av löpning ibland bättre…. Känns trist att bara tänka att jag ska ha den här smärtan resten av livet.
Så trist att höra om det bemötande du har fått… Har du gjort en MR?
Nej jag har inte gjort röntgen,. Kanske vore bra men här uppe är det inte så enkelt att få en MR.
Jag vill tipsa om min syster som arbetar med en slags healing/ trauma behandling. Kanske inte är din kopp te och har full förståelse för det isåfall men är du nyfiken så finns hon på medvetetliv.se. Hon finns i Vallentuna och har lång erfarenhet av både healing och smärtproblematik. Hon har bl a skolios och är löpare. Önskar dig stort lycka till.
https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2020/10/antibiotika-ar-effektivt-mot-ryggvark-vid-modic-forandringar-typ-1/
Tack Petra och alla för att ni delar era upplevelser och insikter om modic-förändringar. Det är värdefullt att ta del av era berättelser. Jag har liknande problem som många beskriver och har fått diagnosen konstaterad på MR. För mig är övningar i rörlighet plus core-träning hjälpsamma och det är helt nödvändigt att undvika viss styrketräning som annars förvärrar smärta och stelhet. Anti-inflammatorisk kost ger mig personligen allmänt bättre välmående, men det är svårt att bedöma om ryggsmärtorna minskar i någon omfattning alls. Väldigt ledsamt att flera har erfarenhet av dålig kommunikation med vården. Det borde funka bättre än som vi får uppleva, tycker jag. Önskar er alla minskade smärtor.
Vänligen Ludvig
Hej!
Jag har diskreta modic typ 1 förändringar enl MR i L5-S1 nivå. Diskbråck sen 6mån men nyligen operation där man fick bort själva diskbråcket. Dock fortsatt smärta av en annan karaktär än klassisk benärta. Nu är smärtan mer centralt och tung men med utstrålning på vä ben (bråcket satt tll höger). Och värst på natten. Ortopeden menade att man knte ska lägga nån vikt vid modic men jag är mer inne på det spåret är orsaken. För min del än så länge inga rörelsebegränsningar eller att någon specifik övning känns värre/bättre. Men, Orolig att det förvärras. Känns som det kommrr bli en livslång resa i smärtrehab, terapi, osv. Nu går jag händelserna i förväg men löser verkligen stelop smärta orsakad av modic? Osäker på det eftersom smärtan kommer från själva ändplattorna. Ngn ortoped som vet?
Måste bara säga att det är ytterst beklagligt att ortopeden inte tycker att man ska lägga någon vikt vid dina Modicförändringar. Sannolikheten att de försvinner spontant är tyvärr bara 3,5% och högst troligt kommer de bli värre med tiden och ge mer symptom. Lyssna gärna på avsnitt 333 av Maratonpodden där jag intervjuar dr Hanne Albert som är världsledande inom Modicforskning.
Ska bli intressant att höra intervjun med Hanne Albert. Beh.formen verkar ha skapat en del debatt, skulle va intressant att höra om riskerna, biberkningarna med antibiotikabeh. för patienten, såsom utv av multiresistens och magproblem, diarreer osv
Tack!
Ja, lyssna gärna asap på avsnitteet för där kommer vi bl a in på det här med resistens och magproblem. Magproblemen är ett minne blott, för nu ingår en noga utprovad regim med probiotikatillskott under hela behandlingstiden. Vi kommer också in på varför svenska ortopdeder är så motvilliga till att acceptera de nya rönen om behandling av modicpatienter.
Ska lyssna
Tack!
Toppen! Och för mer kunskap och stöd så rekommenderar jag Facebookgruppen Modic Typ 1 och 2 – Sverige, den hittar du här: https://www.facebook.com/groups/727104132306911
Att hamna i kugghjulet mellan kiropraktorer, naprapater, ryggkliniker, fysioterpeuter, olika diagnoser, mediciner och en icke-förståelse kring Modic 1 förändringarna gör mig så frustrerad. Vid min senaste MR röntgen genomgång missade de att berätta att det var Modic 1 jag hade så det var min naprapat som läste min journal och sa det till mig. Ringde in till Ryggkliniken och frågade hur det kunde missa det ….till svar fick jag Då ber vi om ursäkt men det är många som har det men som vi inte lägger någon större vikt vid denna diagnos…..det är bara leva som vanligt och träna och ta smärtstillande vid behov. Så enkelt det lät? Men det är ju långt ifrån sanningen! Jag sover inget, konstant smärta, återkommande ryggskott, och lever på smärtstillande för att klara vardagen. Lyssnat på den fantastiska podden om detta. Men nu står jag i ett val….lita på ryggkliniken leva som vanligt och styrketräna på eller sluta träna möjligen ut och gå promenader? Hur har ni läsare gått till väga och vad har hjälpt er och vad har försämrat? Kramar från mig!!!
Annelie, jag blir så oerhört sorgsen av att läsa om det bemötande du har fått hittills. Den smärta som Modicförändringar ofta innebär har ju en enorm inverkan på livskvalitén och inget du ska behöva stå ut med eller medicinera med smärtstillande livet ut. Det finns hjälp att få, vill jag säga. Hanne Albert och Modicklinikken har hjälpt mängder av människor till ett smärtfritt liv. Känner du dig osäker och vill bolla lite med andra i samma situation så rekommenderar jag att du går med i den här Facebookgruppen: https://www.facebook.com/groups/727104132306911. Varma hälsningar, Petra
Hej Petra!
Jag har både lyssnat på poddavsnittet med Dr Hanne Albert och även tittat på youtube, fick maken att lyssna sen också. Det ska bli intressant att följa din resa vidare och om du kommer att påbörja någon behandling i Danmark.
Jag har konstaterad modic typ 2 i ländryggen, något som ortopeden inte nämnde vid återbesöket där han så fint visade mina plåtar på en skärm. Allt såg helt normalt ut… Förutom åldersbetingad degenerativ process i kotorna. Vid 38 års ålder, något som troligen pågått under flera år.
Fick utlåtandet med olika diagnoser, varav modicförändringar var en av dem, bara av en händelse hos min fysioterapeut flera månader senare. ”Visst har du läst din journal?”
I nuläget är jag isolerad i mitt hem, kan inte gå, stå eller sitta längre stunder utan att jag liksom förlamas av smärtan.
Var faktiskt idag på ett besök hos en läkare som har testat olika mediciner på mig de senaste månaderna utan effekt och idag fick jag utskrivet gabpenting. En signal ljöd i mitt huvud och jag mindes att du och Dr Albert pratade om det preparatet.
Känslan är mest uppgivenhet, att det inte finns kunskap och det första läkare tänker på är att bara bedöva smärtan, inte försöka läka det som orsakar den från början.
Jag satte ett vadderat kuvert med mina plåtar från min MR på posten till Danmark under helgen och jag hoppas att det utmynnar i något som ändå känns som greppbart. Istället för en oviss framtid med diverse smärtstillande/nervsystemspreparat under tiden som jag fortfarande har skador där under.
Jag vill kunna leka och vara med min dotter på 10 år, inte att hon ska umgås med mig från sängen eller vara min assistent som hjälper mig att klä på mig, lyfta ben etc.
Det tas inte på allvar riktigt.
För det är ju väldigt vanligt att ha degenerativa processer i ryggraden… och så får man muskelavslappnande och några övningar innan man går hem med oron som dånar i huvudet.
Tack för att vi får ta del av din resa! Och att du delar med dig av det som har fungerat och inte. Jag är så tacksam att ha något att gå tillbaka till och även visa för närstående.
Alltså. Jag saknar ord. Blir så otroligt sorgsen över dessa vittnesmål om okunskap och/eller arrogans/nonchalans från den svenska vården mot oss Modicpatienter. Så här får det inte gå till! Jag hade undvikit gabapentinet om du kan (som Hanne och jag också tog upp i poddavsnittet). Det är många som har fått mycket god hjälp i Danmark, jag håller alla tummar för dig. Och gå gärna med i den här Facebookgruppen för mer stöd: https://www.facebook.com/groups/727104132306911. Ta hand om dig!