Modicförändringar, eller Modic typ 1. Så löd diagnosen som jag fick i början av 2023, efter att ha plågats av svår smärta i ryggen i drygt ett halvår. Ortopedläkaren som ställde diagnosen utifrån mina MR-plåtar förklarade att Modicförändringar är en naturlig del av åldrandet (en sk degenerativ process) och att mina alternativ var värktabletter eller steloperation. Steloperation tyckte inte ens han var en bra väg för mig att gå i det här läget, han antydde att problemen ofta återkommer en tid efter en sådan operation. Men värktabletter kunde han ju skriva ut. I övrigt tyckte han att jag skulle fortsätta leva mitt liv som vanligt, även vad gällde min löpning och övriga träning. Blev det för smärtsamt så rekommenderade han värktabletter. Vill du läsa mer om vad Modicförändringar är och mer om min första tid efter diagnosen kan du göra det här.

Klipp fram till idag, den 25 december 2023. Idag är jag så besviken på den där läkaren. Jag ska snart förklara varför. Redan där i samband med att jag fick diagnosen Modic typ 1 så började jag givetvis googla. Noterade att Modicklinikken i Odense och namnet Hanne Albert ofta dök upp i sökresultatet. Sökte mer information och hittade forskningsartiklar om lyckade behandlingar av Modicpatienter med en 100-dagars antibiotikakur. I samband med mitt återbesök hos ortopedläkaren tog jag upp det jag hade hittat.

”Jaha, de där danskarna. Jo, jag vet att de håller på att försöka behandla Modicförändringar med antibiotika. Det är naturligtvis mycket kontroversiellt. Jag anser att de bara är ute efter att tjäna pengar. Inget jag hade rekommenderat.”

Hmm, tänkte jag för mig själv. Ortopedläkare då, hur mycket pengar tjänar inte de? Och alla läkemedelsföretag som helst vill att vi medicinerar livet ut? Plus att den behandling som inte kräver kirurgi nog skulle kännas väldigt främmande för en ortoped som är van vid att kirurgi oftast är nyckeln till framgång. Men läkarens tvärsäkra dissning fick mig ändå att vackla. Så jag plockade ut mina värktabletter och fortsatte med mitt liv. Fortsatte styrketräna och springa. Lyfta tungt och springa långt. Det gick några månader där jag tyckte att upplägget fungerade. Värktabletterna fick bort ryggsmärtorna och sakta men säkert glömde jag bort vad som pågick i min ländrygg. Tills några månader senare då jag vaknade en morgon med fullständigt vidrig smärta som strålade ner i vänstra benet. Hela bäckenet kändes inflammerat och vänster höft värkte. TROTS alla värktabletter. Jag kände mig uppgiven. Och bokade ny tid hos ortopedläkaren.

Nytt läkarbesök och ett viktigt beslut

Läkaren verkade mest frustrerad över att jag dök upp igen. Han erbjöd sig att skriva ut gabapentin, ett läkemedel som används för att behandla epilepsi och långvarig smärta som orsakats av nervskada. Sedan frågade han hur jag ville gå vidare. Ändå fint att han lät mig uttrycka min vilja, antagligen för att han märkte att jag hade läst på. Jag sa att jag ville ha en ny MR, ta prover för att utesluta reumatisk sjukdom samt en ny omgång Etoricoxib. Alltså mer ”vanliga” värktabletter. Gabapentin visste jag sedan tidigare att det kunde vara beroendeframkallande och det var jag inte sugen på. Då bet jag hellre ihop och accepterade smärtan. Värktabletterna tog ändå oftast bort de värsta smärttopparna.

Resultatet av den nya MR:en visade på förvärrade Modicförändringar. Nu hade de nått fram ungefär halvvägs på kotorna närmast ovanför och under mitt tidigare diskbråck. Läkaren sa något i stil med att ”det är helt normalt att inflammationer ökar”. Men min magkänsla att jag förvärrade saker genom att leva på som vanligt gav mig ångest. Jag kände att jag inte kunde fortsätta så här, hur illa kunde det inte bli om ännu ett halvår? Hade läst om personer som hade blivit nästintill invalidiserade av sina Modicförändringar. Det ville jag absolut inte råka ut för. Nu måste jag gripa efter de halmstrån som trots allt finns.

Så jag bestämde mig för att mejla professor Hanne Albert på Modicklinikken i Odense. Jag tänkte att jag börjar med att fråga om hon kunde tänka sig att bli intervjuad för min podd Maratonpodden. Till min stora glädje tackade hon ja. Inför intervjun skickade jag skärmdumpar på min senaste MR till Hanne. Under pågående intervju säger hon att hon har sett mina plåtar och att det är solklart att jag har sk bakteriellt orsakade Modicförändringar. Det här blir en total chock för mig eftersom ortopedläkaren tvärsäkert hade sagt att mina Modicförändringar var mekaniska.

Bortsett från bakteriella och mekaniska Modicförändringar kan man även ha reumatiskt orsakade förändringar. Men nu säger alltså världens mest meriterade Modicforskare som har forskat på det här i över 20 år att min Modic Typ 1 är bakteriell. Det blir svårt att ta in. Nu får jag veta av Hanne Albert att mekaniskt orsakad Modic är ovanlig och oftast beror på skolios. Och ser helt annorlunda ut på MR än bakteriell Modic. Hur kan min läkare ha så dålig koll? Intervjun med Hanne Albert kan du förresten lyssna på i spelaren nedan.

Efter intervjun med Hanne följer några dagars förvirring. Och ilska över att jag förmodligen har fått helt fel information av min läkare. Sedan kontaktar jag Evidia där jag gjorde min MR och begär ut mina plåtar, både från den första och den andra MR:en. Efter några dagar kommer de med posten på en USB-sticka. Jag skickar dem vidare till Hanne så att hon får en chans att göra en ordentlig bedömning. Någon vecka senare får jag följande svar:

Kära Petra Månström! Tack för att du skickade din MR-undersökning tillsammans med en beskrivning av din sjukdom. Du vill att vi ska utvärdera om smärtan du upplever kan komma från Modicförändringar som har uppstått på grund av en bakterieinfektion. Vi kan bekräfta att du har Modicförändringar på nivå L3/L4. Dessa Modicförändringar är bakteriellt utlösta. Det finns alltså en klar fysisk orsak till att du har ont i ryggen! Vi kan också se flera andra fynd i ryggen som är relaterade till Modicförändringarna. Men vi kan inte gå in i detalj med dessa fynd här, det kan vi om du vill få behandling. Som dina fynd är kan vi säga att du är en så kallad okomplicerad patient. Det är bra för det betyder att det inte finns några andra allvarliga ryggtillstånd som kan fortsätta att orsaka dig betydande smärta, efter att Modicförändringarna har behandlats. Men du har en viss degeneration av din skiva, och detta kommer förmodligen att innebära att antibiotikabehandlingen möjligen kombinerad med laserbehandling, kommer att kunna ta bort 80-90% av din smärta.

Den person i världen som har forskat mest på min ryggdiagnos säger alltså att min prognos är att jag kan bli kvitt 80-90 procent av min smärta med hjälp av antibiotika! Med tanke på hur ont jag har vid det här laget och att smärtan har spridit sig så blir beslutet enkelt. Jag svarar Hanne Albert att hon gärna får ringa upp mig så att vi kan boka in ett besök på Modicklinikken i Odense. Hon ringer upp, vi bokar in den 18 december och sedan bokar jag resa och hotell. Hanne rekommenderar att jag tar med mig min sambo eftersom det kan vara bra att ha någon som kan hjälpa till att processa all den information jag kommer att få. Eftersom vi inte hittar barnvakt till sonen så blir det en familjeresa. Ändå tacksam över att ha med mig de två människor jag älskar allra mest på den här resan.

Kvällen före avresan har jag fjärilar i magen. Får svårt att sova. Tankarna snurrar i huvudet. Är det här första steget mot framtida smärtfrihet? Vågar jag rentav hoppas på att kunna springa igen i framtiden? Det är mycket att ta in.

Resan till Odense

Söndagen den 17 december lyfter planet mot Köpenhamn. Tacksam över att flyget finns eftersom ryggvärken tilltar och blir nästintill olidlig när jag sitter still längre stunder. Från Köpenhamn är det drygt två timmar med tåg till Odense. Vi checkar in på First Hotel Grand Odense och går sedan ut och konstaterar att Modicklinikken ligger drygt hundra meter från hotellet. Sedan avnjuter vi en dyr men god middag på Café Vivaldi innan det är dags att sova. Givetvis sover jag kasst, det är omöjligt att få ro med alla tankar som snurrar i huvudet.

Tack för att du har läst ända hit! Känns oerhört viktigt att dela min resa så detaljerat som möjligt med tanke på hur många som lider av Modicförändringar utan att få hjälp. Sex procent av jordens befolkning lider av denna hemska ryggsmärta, vilket innebär att över 600 000 svenskar har samma diagnos som jag. SEXHUNDRA TUSEN! Ungefär lika många som lider av diabetes typ 2 alltså.

Mer om måndagen och besöket hos Hanne i del 2 som du hittar här.

Fotnot: vill för tydlighetens skull klargöra att jag betalar min behandling på Modicklinikken själv och jag skriver de här blogginläggen i syfte att berätta om min resa med min ryggsmärta. Vill göra det så detaljerat som möjligt med tanke på alla andra i samma situation som jag, som lider svårt av sin smärta och griper efter alla halmstrån som går att hitta i sin strävan efter att bli smärtfria.