Nyligen gjorde jag misstaget att titta på Fråga Doktorn där de tog upp Modicförändringar. Jag borde kanske ha vetat bättre vid det här laget… Men någonstans hoppades jag ändå på att det skulle bli ett vettigt samtal om en ryggdiagnos som drabbar så många och förstör så mycket livskvalitet. Istället blev det precis tvärtom.

Var är alla som har Modic utan att ha ont?

En av de första sakerna som slog mig var läkarens påstående om att ”många har Modicförändringar utan att ha ont”. Förlåt men var är alla dessa människor? Visa mig dem gärna!

Jag har själv levt med Modicförändringar i flera år och jag har pratat med flera hundra andra som också fått den diagnosen. Ingen av dem beskriver sitt liv som smärtfritt. Tvärtom handlar det ofta om inflammation, fruktansvärd smärta och en känsla av att hela kroppen håller andan. Att jämställa Modicförändringar med lite ”naturligt åldrande” är inte bara respektlöst mot patienterna, det är också direkt felaktigt om man tittar på vad forskningen faktiskt säger.

Sjukgymnastik – lösningen på allt?

Ett annat tröttsamt inslag var den reflexmässiga rekommendationen om sjukgymnastik, som om det vore en quick fix för något som sitter djupt inne i benvävnaden.

Jag och så många med mig har gått hos sjukgymnast i åratal utan att bli ett dugg bättre i sina Modicförändringar. De har kämpat med sina core- och balansövningar och stärkande program och ändå står de kvar på samma ruta med smärtan malande i bakgrunden. För Modic handlar INTE om att du är ”svag i bålen” eller ”behöver träna lite mer”. Det handlar om en pågående inflammatorisk process i kotorna som inte går att träna bort med lite sjukgymnastik.

Att vården fortsätter rekommendera sjukgymnastik som någon slags universallösning utan att ens nämna nyare behandlingsmöjligheter gör mig både ledsen och frustrerad.

Den felaktiga antibiotikastudien

Sedan kom såklart hänvisningen till antibiotikastudien från 2019 som ”bevis” för att antibiotika inte fungerar mot Modicförändringar. Men hur många som refererar till den studien vet egentligen vad den innehåller?

Den är full av felaktigheter: dosen antibiotika var för låg och det viktiga viloprotokollet under antibiotikabehandligen som är avgörande för att antibiotikan ska diffundera in i disken saknades. Ovanpå detta var patienturvalet felaktigt. Det var absolut inte en korrekt replikering av den tidigare positiva studien från 2013 även om man gärna vill påstå det.

Det sorgliga är att så många läkare fortfarande använder den studien som svepskäl för att avfärda hela tanken på bakterieorsakad ryggsmärta, trots att nyare forskning visar något helt annat.

Jag och tiotusentals andra med mig är levande bevis på att vantibiotikabehandlingen fungerar. Jag har skrivit mer om den resan här.

Ny forskning ger hopp

Medan många likt läkaren i Fråga Doktorn lutar sig tillbaka och säger ”det finns inget att göra” och ”antibiotika är avskrivet” så händer det faktiskt massor på området.

Senast nu i mars rapporterade bland annat The Guardian om ett helt nytt läkemedel, PP353, som injiceras direkt i disken och som i kliniska studier har visat på en signifikant minskning av både smärta och funktionsnedsättning hos patienter med Modic typ 1. Studien visar att vi är på väg mot helt nya möjligheter att faktiskt behandla roten till problemet istället för att bara dämpa symptomen. Och att antibiotikabehandlingen är helt rätt väg att gå för den grupp patienter med bakterieorsakad Modic.

Men då måste vi också våga titta framåt och inte gömma oss bakom gamla feltolkade studier och standardråd som inte fungerar.

Slutord från en som vet

Det gör ont att se en hel patientgrupp förminskas i tv-soffan på bästa sändningstid. Det smärtar att se hur ryggsmärta fortfarande bemöts med en axelryckning, trots att den påverkar miljontals människors liv varje dag.

Vi som lever med Modicförändringar vet hur verkligheten ser ut. Vi kämpar och biter ihop för att få vardagen att fungera. Vi vet hur det känns när hoppet tänds av ny forskning och släcks igen av gamla fördomar.

Vi förtjänar att bli tagna på allvar. Vi förtjänar att någon lyssnar på oss. Vi förtjänar så mycket bättre än det vi fick se i Fråga Doktorn.

Vill du se inslaget så hittar du det här.