Det här är del två i bloggserien om behandlingen mot mina Modicförändringar vid Modicklinikken i Odense. Del ett hittar du här.

Odense, måndagen den 18 december 2023. Har legat vaken mest hela natten, så mycket tankar i huvudet. Plus att det alltid är en utmaning att komma till en ny säng som jag inte är van vid. Hårda hotellsängar funkar inte alls, då måste jag ta värktabletter för att kunna sova. Odensehotellet har visserligen en helt okej säng, men det går ändå inte att få nattro. Halv sju när frukosten hänger min morgonpigga son och jag på låset. Vi går loss på fruktsallad, äggröra, yoghurt, jordgubbssmoothie, hemmagjord ingefärsshot, pannkakor och det ljuvliga lokala bakverket brunsviger. Alltså, dessa brunsviger förtjänar egentligen ett eget inlägg! Det är kanelbulle i långpanna, med underbar farinsmörfyllning. Svår att beskriva, måste upplevas!

8.15 har jag tid hos professor Hanne Albert på Modicklinikken, drygt hundra meter från hotellet. Hela familjen är med och jag oroar mig lite för hur sonen ska stå ut i väntrummet under de 4-5 timmar som besöket förväntas ta. Men väl på plats försvinner genast den oron då det visar sig finnas rolig personal att prata med, en härlig godisskål och gott om plats för att göra armhävningar och rasta benen.

Hanne varnar för att det kommer att bli en informationstung dag. Det känns skönt att jag ändå har lite koll på det här med Modicförändringar efter att dels ha gjort intervjun med Hanne för Maratonpodden och dels all annan information jag har googlat och läst mig till. Sambon och jag får bland annat veta att mina förändringar är av den allvarligaste graden (än en gång, tack till min läkare som ”ordinerade” mig att fortsätta träna på smärtstillande…grrrr..!!) och att kotornas ändplattor har fått sig en rejäl törn.

Därför ska du borsta tänderna lagom mycket

Vi får också veta hur bakterierna som orsakar Modicförändringarna, Cutibacterium acnes (C. acnes)**, främst hittas i bakteriefloran i huden. Men de kan också förekomma på andra ställen, bl a i munhålan. Många människor (inklusive jag) tenderar att med hjälp av eltandborste borsta tänderna för intensivt och orsakar då små sår i tandköttet vilket ger dessa anaeroba (syrehatande) bakterier en transportmöjlighet via blodet till andra delar i kroppen. Exempelvis en ryggdisk, vars miljö är syrefattig – och det är ju precis vad dessa C. acnes älskar.

På grund av diskbråcket finns det nu en öppning in till den syrefattiga disken och där tar sig bakterierna in. När bråcket läker så stannar de kvar och bakterierna i sig är ofarliga, men däremot utsöndrar de frätande syra (propionsyra) som orsakar mikrofrakturerna i kotan som i sin tur orskar den vidriga, brännande smärtan som är så typisk för Modic Typ 1. Eftersom tillgången på näring i disken är begränsad håller sig antalet bakterier runt ca 10 000. Det förklarar också varför Modicförändringarna endast når en visss sträcka genom kotan och inte genom hela. För tydlighetens skull visar jag min sista MR nedan, där Modicförändringarna är ”läppformade”. Så mycket mer än så breder inte mikrofrakturerna ut sig. Det behöver dock inte innebära att smärtan ”planar ut”, oftast är det tvärtom. Smärtan tilltar över tid, men går ofta i skov.

Efter den teoretiska genomgången så gör Hanne en fysisk undersökning av mig där hon gör olika tester. Sedan är det dags att träffa läkaren, professorn och Hannes forskningskollega Claus Manniche, som är den som ska skriva ut den antibiotika som jag ska ta i 100 dagar. Jag får noggranna instruktioner och ett mobilnummer att ringa när som helst på dygnet om jag skulle uppleva biverkningar av behandlingen. Därefter är det tillbaka in till Hanne (man är rätt mör vid det här laget, hehe) för att få veta mer om det viloschema som är viktigt att följa under behandlingen. Syftet med vilan är att öka möjligheten för antibiotikan att ta sig in till disken, eftersom disken ”sväller” när man lägger sig ner och trycket från kotorna avtar. En stor utmaning med disken är att den saknar blodkärl och det är därför svårt för antibiotikan att ta sig in. Processen (s k diffusion) blir därför mycket långsammare och mer tidskrävande.

Utöver viloschemat så får jag råd om probiotika och andra kosttillskott som jag behöver ta för att få ett så bra och biverkningsbefriad behandlingsresa som möjligt. Syftet med probiotikan är att ersätta de bakterier som antibiotikan ”slår ut”. Det är mycket viktigt att det är rätt probiotika som ersätter exakt de bakterier som påverkas av antibiotikan, den här biten har Modicklinikken fått hjälp med av en expert inom just det här området. Det är också viktigt att ta alla tabletter enligt ett visst tidsschema, den biten går vi också igenom.

60 minuter med medicinsk laser

Sista punkten för dagen är en 60 minuter lång behandling med medicinsk laser (bild högst upp i det här inlägget). Syftet med den behandlingen är bland annat att påskynda läkning och minska inflammationer. Lasern i sig har ingen läkande effekt, det den gör är att den hjälper kroppen att läka sig själv. Jag får ta på mig särskilda solglasögon för att skydda ögonen mot lasern och så får jag lägga mig på sidan. Hanne kommer in med jämna mellanrum och kollar läget och jag får även möjlighet att vända på mig då och då. 60 minuter är låååång tid för en rastlös själ som jag, men till slut är vi äntligen i mål.

Vi är klara för dagen hos Hanne. Det enda som återstår är ytterligare en laserbehandling morgonen därpå, innan hemresan. Men nu beger vi oss till apoteket för att hämta ut antibiotikan och probiotikan. Tur att apotekaren som hjälper oss är på gott humör, för det är måååånga förpackningar att klistra etiketter på. Det är ju medicin för 100 dagar framåt. Efteråt är jag verkligen helt slut, mest i huvudet men lasern har också satt igång saker i ländryggen. Kanske något ni andra har behandlats med laser känner igen? Att det liksom blir värre först och några dagar senare blir det bättre?

Många tankar som snurrar

På kvällen har jag bokat bord på restaurangen Oluf Bagers Gård som ligger i ett gammal köpmannahus från 1500-talet. Väldigt mysig miljö och god mat, rekommenderas. Efter middagen promenerar vi den korta sträckan från restaurangen till hotellet och jag försöker sova. Men tyvärr går det inte så bra den här natten heller. Det känns rörigt i ländryggen efter laserbehandlingen och huvudet har fullt upp med att processa all den information som jag har fått tidigare under dagen. Att inte kunna få träna som jag tidigare har gjort under en längre tid känns också jobbigt. Jag är ju van att vara fysiskt aktiv och träningen har en skönt dämpande effekt på min ångest. Hur ska det gå nu då? Sånt låg jag och klurade på istället för att sova.

Morgonen därpå var det dags för ännu en laserbehandling hos Hanne innan vi skulle åka hem. Ångrade nästan att jag hade bokat en till laserbehandling då jag blev rätt dålig av den första. Men försökte tänka att det ofta blir sämre innan det blir bättre med laser (även testat laser före Odense med samma upplevelse), så bet ihop och körde. Vi hann med lite danska smörrebröd på Kong Volmer innan det var dags att ta tåget tillbaka till Kastrup och flyga hem. Med bagaget fullt av mediciner och huvudet fullt av tankar som virvlade runt. Nästan ett och ett halvt år med konstant sömnbrist på grund av nattsmärta sätter sina spår i en. Dessa Modicförändringar har fått mig att känna mig minst tjugo år äldre på kort tid. Är så trött på detta elände och att den svenska vården har så otroligt dålig koll på den här sjukdomen. Tänker på alla som liksom jag lider och kanske rentav tvingas till sjukgymnastik, som bara gör det hela ännu värre.

600 000 svenskar har samma diagnos som jag

Vill än en gång tipsa om Facebookgruppen Modic Typ 1 och 2 – Sverige. Känner du igen dig när du läser om min smärta så är det högst troligt att du lider av samma sak och då är det viktigt att få stöd och mer kunskap. I den här Facebookgruppen är de oerhört kunniga och hjälpsamma, jag har fått otroligt mycket stöd där. Modicförändringar är som sagt vanligare än man tror: 600 000 svenskar har samma diagnos, de flesta utan att veta om det. De vet bara att de har fruktansvärt ont i ryggen… Närmare 40% av alla med långvarig ryggsmärta har Modicförändringar, men de flesta vet som sagt inte om det (och att det finns hjälp att få!) på grund av att den svenska vården är så snål med att bevilja MR för dessa stackars individer.

I nästa inlägg kommer jag att berätta om hur min behandling går så här långt, samt ge tips på vad du som upplever liknande symptom som jag kan göra. Kommer också att gå in på vanliga funderingar om antibiotikaresistens och om de kritiska röster som har höjts mot Hanne Alberts forskning och Modicklinikkens behandling från en del håll.

Kram så länge!

Fotnot 1: vill för tydlighetens skull klargöra att jag betalar min behandling på Modicklinikken själv och jag skriver de här blogginläggen i syfte att berätta om min resa med min ryggsmärta. Vill göra det så detaljerat som möjligt med tanke på alla andra i samma situation som jag, som lider av sin smärta och griper efter alla halmstrån som går att hitta.

** Eventuellt kan det även vara andra typer av bakterier än C. acnes som tar sig in i disken i samband med diskbråcket, mer om det här.