Det här är del tre i bloggserien om behandlingen mot mina Modicförändringar vid Modicklinikken i Odense. Del ett hittar du här och del två hittar du här.
Söndag den 11 februari. Jag är nu inne på dag 52 av 100 av min antibiotikabehandling mot mina Modicförändringar, eller Modic typ 1 som man ibland också säger. Så jag tänkte att det vore på sin plats med en liten uppdatering. Under mitt samtal med professor Hanne Albert i samband med mitt besök vid Modicklinikken fick jag veta att de flesta patienterna upplever en första förbättring efter ca 6-8 veckor.
Jag kunde resa mig ur soffan utan smärta!
Och mycket riktigt: efter nästan exakt sex veckor märkte jag plötsligt att det inte var fullt så jobbigt att vända mig i sängen nattetid. Jag kunde också resa mig ur soffan utan den där för Modicförändringar så typiska huggande smärtan. Helt klart en tydlig förbättring, vilket känns oerhört häftigt. Också tacksam för att jag haft exakt noll problem med magen under behandlingen så här långt, det tack vare probiotikan jag tar dagligen som återför de bakteriestammar som antibiotikan dödar.
Enda biverkningen jag haft är lite röda utslag på armar och hals någon vecka in i behandlingen, men det löste jag med allergitabletter samt Canoderm. Canoderm är verkligen en magisk produkt, hur har jag kunnat missa den tidigare? 😉 Jag känner tillförsikt inför den fortsatta behandlingen och det känns också skönt att vara halvvägs in i antibiotikakuren. Den totala behandlingstiden är två år, eftersom det tar lång tid för kotorna att läka ut mikrofrakturerna helt. Men ett viktigt delmål är helt klart antibiotikakuren, där de flesta upplever en 50-procentig smärtlindring efter de 100 dagarna.
Dagligen får jag minst 2-3 mejl/meddelanden från människor som också lider av svår och långvarig ländryggssmärta som sjukgymnastik inte biter på. Dessa människor har ofta gått i flera år, några i decennier, med den här psykiskt och fysiskt nedbrytande smärtan och är desperata. Flera av dem har blivit deltidssjukskrivna eller sjukpensionärer och tvingas med sorg i hjärtat se hur livet bara passerar revy. Senast idag fick jag ett meddelande från en person som haft ryggsmärta så länge att hon inte kände att livet längre var värt att leva. Därför har det känts viktigt för mig att dela min resa i mina sociala medier. För att berätta om min behandling och sprida ordet om att det faktiskt finns alternativ utomlands för dem som har provat allt här i Sverige.
Ryggsmärtan som förstör människors livsgnista
Men att gå ut offentligt med att jag genomgår en behandling som här i Sverige anses vara kontroversiell gör man inte ostraffat. Jag har kunnat konstatera hur många tycks missförstå det jag förmedlar. Som till exempel det här med att människor som gått lång tid (många månader eller år) med svår ryggsmärta och inte blir hjälpta av sjukgymnastik bör få göra en MR (magnetröntgen) för att komma vidare. Sjukgymnastik är ju ofta den första åtgärden som görs när man söker sig till vården och inget fel i det. Men när patienten har kämpat med övningar i flera månader eller år utan förbättring så måste man inse att man behöver ta till något annat. Flera som ofta är yrkesverksamma inom manuell medicin har felaktigt uppfattat mitt budskap som att jag anser att alla med ryggsmärta ska få en MR och har kommit dragande med utläggningar om hur dåligt det kan vara med överdriven bilddiagnostik. Huruvida man missförstår med flit eller ej låter jag vara osagt.
På grund av att smärtan tär på kropp och psyke och jag kände att jag behöver skydda mig själv så valde jag att radera en del kommentarer på Instagram som fick mig att må extra dåligt. Har också valt att för tillfället blocka en del personer som fyllde mitt kommentarsfält och min inbox med kritik inför det jag försöker förmedla. Kanske kommer jag i framtiden att känna mig tillräckligt stark för att orka argumentera med dessa individer, men just nu går min hälsa först. Samt min vilja att förmedla min resa till andra i samma situation som dagligen kontaktar mig. Att hjälpa andra är just nu viktigare än att lägga energi på kommentarsfält, men kanske kommer det en dag då jag orkar det. Vi får se.
En hel del av kritiken som har riktats mot min behandling handlar om riskerna med antibiotikaresistens. Då vill jag bara berätta att tonåringar med akne ofta ordineras antibiotika i upp till sex månader. Den stora boven är slentrianmässiga förskrivningen av antibiotika mot vanliga förkylningar och överanvändningen av antibiotika i djuruppfödning. Det är riktiga hot mot folkhälsan till skillnad från att ge antibiotika till just den här mycket specifika och väldiagnosticerade gruppen människor med bakteriellt utlösta Modicförändringar som annars riskerar invaliditet och/eller sjukpension och känner att livet inte längre är värt att leva.
En tänkvärd jämförelse med grisuppfödning och att man kan minska tonvis med antibiotika genom att bojkotta danskt griskött och ge utvalda individer antibiotika istället. Hämtad ur en artikel skriven av kiropraktor Dr Stephen Ornstein som du kan ta del av i sin helhet här:
In Denmark, same as other countries that have agriculture for raising pigs, there are about 10,000 people per year who get disc herniations, half develop modic 1 changes afterwards. If you gave 5,000 of them a double dose of antibiotics for modic changes as in the study, you get an increase of 1.5 tons of antibiotics in the population per year.
In 2012, Denmark farmers produced over 27 million pigs, each pig receives 3.6 g of penicillin in its life. Pigs producing almost 100 tons of antibiotics per year in meat that is consumed by people. Compare that with 1.5 tons that will help save people from disability, get them back to work and let them sleep at night. Maybe its a better idea to cut down on the pigs instead of the people.
En annan kritik har handlat om att jag skulle vara negativ till sjukgymnastik/fysioterapi. Inget kunde vara mer felaktigt. Fysioterapi och annan manuell behandling är fantastiskt när det ges vid rätt tillfälle. Efter avklarad antibiotikakur kommer jag att behöva påbörja rehabilitering av ryggen och då kommer fysioterapi verkligen att behövas. Men att tvinga Modicpatienter att kämpa sig igenom sjukgymnastik som bara ger ökad smärta, det är däremot något jag vänder mig emot.
Har också fått höra att min förbättring skulle bero på att jag har vilat och inte på antibiotikan. Då kan jag säga så här. Inför min behandling vilade jag under flera månader. De flesta Modicpatienter som hamnar hos Modicklinikken har oftast vilat länge eftersom smärtan inte tillåter träning, knappt ens ett vardagsliv. Det är också intressant att vårdgivare som tycker att sjukgymnastik är lösningen på all ryggsmärta plötsligt antyder att vila skulle kunna fungera. Varför ordinerar de då inte vila direkt istället för att framhärda i att sjukgymnastik är lösningen?
Jag vill säga till dig som läser det här att känner du igen dig i beskrivningen av min smärta så lyssna gärna på min poddintervju med professor Hanne Albert, som hör till en av världens främsta forskare inom Modicförändringar. Det är också Hanne som driver Modicklinikken där jag får min behandling. Du kan lyssna i poddapparna eller direkt i spelaren nedan:
Några studier för den som är intresserad, har inte listan digitalt dessvärre. Finns mer såklart men det här är några:
Till sist: tack för den kärlek och värme som många av er har öst över mig den senaste tiden. Ni vet vilka ni är och ni betyder allt! Stor kram från mig.
Fotnot: vill för tydlighetens skull klargöra att jag betalar min behandling på Modicklinikken själv och jag skriver de här blogginläggen i syfte att berätta om min resa med min ryggsmärta. Vill göra det så detaljerat som möjligt med tanke på alla andra i samma situation som jag, som lider av sin smärta och griper efter alla halmstrån som går att hitta.
Hej Petra
Jag blir så upprörd när jag hör dessa idiotiska kommentarer. Vi borde gå samman allihop som blivit hjälpta av Modic kliniken.
Är det bättre att gå på antiinflammatoriskt i år/ decennier än att ta en AB behandling i 3 månader? Dom har ingen aning om hur det är att leva med den här ryggen och det enda doktorerna erbjuder är fler operationer och mer piller.
Du är så bra som informerar om det här, jag är dig 1000 fallt tacksam, om jag så bara blir 10-20% bättre så är det bättre än att leva så som läkarna vill att man ska göra.
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Tack Petra för att du orkar stå rak i blåsten ❤️ Och som föregående talare behöver vi hålla ihop för att nå en förändring. Som du vet är jag en av dom som fått livet tillbaka efter antibiotikakuren och efterföljande 2åriga behandlingen hos Modikkliniken i Odense. Är oändligt tacksam för sjukgymnasten Helén som satte mej på spåret 2021 efter tiotals andra naprapater, kiropraktorer, oseteopater försökt hjälpa mej utan framgång. Hos vården var det noll hjälp att hämta utöver recept på starka smärtstillande och antidepressiva.
Alla som är drabbade av detta öde är varmt välkommen till vår Facebook grupp Modic typ 1 och 2 Sverige där vi nu är över 300 medlemmar och växer med stadig takt. Kram ❤️
Hej,
Jag har sedan många år haft problem med min rygg men för några år sedan började jag känna en helt annan smärta än den jag vant mig vid och den smärta jag visste skulle försvinna inom några dagar. Smärtan jag började uppleva försvann aldrig. Jag kunde inte ta mig upp ur liggande ställning utan att först rulla ner med benen till golvet för att därifrån med stöd ta mig vidare upp till stående, alternativt att någon försiktigt drog mig upp. Efter cirka två år och en MR senare har jag fått diagnosen modic förändringar. Den här konstanta smärtan påverkar inte bara fysiskt utan i hög grad även psykiskt.
Jag längtar efter att kunna gå en heldag i stan utan att behöva sätta mig och vila på en bänk efter bara en halvtimme. Eller att kunna stå rakt upp och ner och titta på barnens fotbollsmatch, om så bara en halvlek. Eller att inte behöva vara rädd för att bussen är full och jag ska behöva stå upp under 15 minuters resa. Ganska enkla saker som en i övrigt helt frisk 40 åring borde klara utan problem. Jag gör inte det.. jag har inte klarat det på över två år och det börjar ta ut sin rätt.
Jag har inte bestämt mig huruvida jag ska ta AB kur eller ej men jag är väldigt tacksam för att det alternativet finns! Jag önskar bara det fanns alternativ i Sverige.
Hej Petra,
Tack för att du orkar dela din vardag med oss och att det strärker oss andra i våra tankar och funderingar.
Jag opererade mig i september 2023 efter att ha tjatat mig till en MR som visade ett antal diskbråck, bl a Modic 1 och 2. Fick aldrig någon riktig förklaring på vad Modic var av min läkare.
Jag har känt mig rätt så bra efter operationen. Värken i framför allt höger ben försvann och sömnen blev bättre.
Men för ca en månad sedan kom värken tillbaka och nu i nacken, hela baksidan av ryggen och båda benen, Äter ff Celoxen och Alvedon. Har ätit Gabapentin också.
Det värker och molar hela tiden. Men efter att ha läst dina inlägg p Instagram och här på din blogg så förstår jag att den kan vara pga Modic typ 1 och 2.
I min journal står det.
L3-L4: Facettledsartros och lätt buktande disk utan rotpåverkan.
L4-L5: Buktande disk med paramedian högersidig anulusruptur och Modic typ 1 och 2 samt lätt facettledsartros ger lätt recessträngsel för roten L5 höger.
L5-S1: Kraftigt sänkt diskhöjd med bredbasig buktande disk upp till 4 mm ger recessträngsel för roten S1 höger. Lätt foraminal trängsel för roten främst L5 höger. Modic typ 1 och 2.
Jag ska kontakta min läkare för en ny MR och sedan ta det vidare.
Tack för att du delat med dig! Kram
Hello Petra,
Thank you for the update, I was looking forward to it.
First of all, how wonderfull that your painlevel is declining. Tomorrow I’m completing week 5 so I’m very curious about the upcoming weeks!!!!! Fingers crossed.
As for the negatives, I have found that professionals (docters; PT’s; etc.) are very defensive when someone comes up with something ”new” that they didn’t learn in school. It seems that’s just the way they tick unfortunately. Only what they learned and read in books is true, the rest is bullocks………. 🙁
Keep it up with promoting the antibiotics treatment, the people it helped are the living proof it works! And slowly the treatment is spreading out to other countries.
Here in the Netherlands there is the ”Rugpoli” who are slowly starting into the treatment. I’ve heard that one of the professionals working there has Modic. I don’t know for sure if that’s true but maybe that’s whats needed for professionals to ”think out of the box”.
Recently I’ve found a clinic in the UK that offers the treatment. They can be found at: https://www.sportswise.org.uk/modic-antibiotic-spine-therapy
Okay, take care and please keep us updated!
TACK!!! Och du och Carina gör också ett oerhört viktigt jobb med er Facebookgrupp, rekommenderar ALLA med Modicdiagnos att gå med där: https://www.facebook.com/groups/727104132306911.
Tack Petra för att du orkar och kämpar för att sprida fakta och kunskap om detta allt för nonchalerade och försummade tillstånd. Det är allt för många som lever med Modicförändringar och som får lida helt i onödan p.g.a. man varken får adekvat information eller behandling av detta tillstånd inom svensk sjukvård. Att du delar med dig av dina egna erfarenheter, din egen resa mot ett tillfrisknande och delar fakta om Modicförändringar kommer hjälpa så många andra som är drabbade!
Ingen som inte levt med Modicförändringar kan ens föreställa sig den smärtan. Man hamnar verkligen ner i den djupaste avgrunden och när ingenting hjälper är man verkligen beredd att testa allt som skulle kunna göra en bara minsta lilla förbättrad.
Jag var så dålig när jag påbörjade kuren att jag inte ens kunde plocka i- och ur diskmaskinen, inte renbädda sängen, inte stå vid spisen och laga mat, jag kunde inte sitta ner i mer än 15 minuter, min man fick hjälpa mig ur sängen och jag vaknade x flera nattetid p.g.a. den fruktansvärda smärtan i ländryggen. Jag vet inte hur många gånger jag gråtit p.g.a. smärtan, men framför allt gråtit och varit uppgiven över att inte få rätt hjälp av svensk sjukvård. Det kändes som ett hån när min läkare sa att ”det finns inga bakterier”, Modicklinikken vill bara tjäna pengar och att Modicförändringar beror på ”sliten rygg”. Hens förslag var sjukgymnasik och mer smärtlindring och avrådde starkt till antibiotikabehandling.
Jag gav dock inte upp och efter byte av läkare valde hen att stötta min ambition att genomgå antibiotikabehandlingen. Idag är det drygt 13 månader sedan jag påbörjade antibiotikabehandlingen och utan att överdriva så har jag vunnit livet tillbaka. Jag har fortfarande ett behov av att vila och avlasta ryggen några gånger per dag men kan på det stora hela leva ett normalt liv och framför allt – jag har inte längre svår smärta av Modicförändringar.
Det är en skrämmande tanke att tänka på hur mitt liv hade kunnat se ut idag om jag hade följt min läkares råd om smärtlindring och sjukgymnastik.
Jag har fått livet tillbaka, men främst så har mina barn fått tillbaka sin mamma och det är allt som betyder något! 😭❤️
Din röst behövs och är så viktig för alla Modicdrabbade där ute. Låt aldrig någon tysta dig Petra. 👊🌟❤️