Modic typ 1, eller Modicförändringar. Så löd diagnosen som jag fick i början av 2023, efter att ha plågats av svår smärta i ryggen i drygt ett halvår. Jag har skrivit om min resa så här långt här och här. Sedan jag gick ut med min Modic typ 1-diagnos så har hundratals människor hört av sig och delat sina berättelser, som (tyvärr) ofta påminner om min. Det vill säga: man känner sig ensam, uppgiven och har i stort sett tappat hoppet om att någonsin bli smärtfri på ett hållbart sätt. Här kan du ta del av några av dem. Personerna har gett sitt godkännande till att jag delar deras berättelser.
”Läkaren nämnde inte min Modic typ 1”
Jag hade ingen aning förrän jag lyssnade på din poddintervju med Hanne. Först då kollade jag ordentligt på mitt utlåtande från MR där det stod Modic typ 1. Läkaren nämnde ingenting om det. Tog upp det med min fysioterapeut igår. Hon visste lite om det men nu skulle hon läsa på till nästa gång. För övrigt har jag skickat mina bilder till Odense, dock lite strul med att hon inte kunde se mina bilder ordentligt på USB-stickan. Men jag får göra ett nytt försök. 2019 opererade jag ett diskbråck men aldrig hört om Modic. Så nu håller jag tummarna för en resa till Danmark.
Läkaren: ”Alla äldre ryggar påvisar Modic”
Jag har en väldigt bra läkare, men Modic har hon aldrig nämnt trots att det står på åtminstone de tre senaste årens MR. När jag nämnde det anser hon att alla äldre ryggar påvisar Modic på MR. Och att behandla med penicillin tycker hon är farligt. Men när jag var påstridig tyckte hon jag skulle åka men hon kan inte remittera då det inte anses ha evidens.
”Läkaren ansåg att min rygg såg normal ut”
Idag har jag varit på vårdcentralen då jag krävt en tid hos läkaren som skrev att min rygg såg normal ut efter mitt mindre trevliga röntgenresultat. Han har aldrig träffat mig tidigare. Han ville heller inte gå igenom mitt resultat. Jag berättade om min bedömning från Modicklinikken och sa att min Modicvariant var bakteriell. Då skrattade han och sa ”Vad är det, bakteriell?”. Jag sa åt honom att lyssna på intervjun med Hanne och läsa på! Och sen sa jag att det är ju ytterst märkligt att behandling finns i många länder men inte i Sverige. Han började mumla om att ”Sån där forskning försvinner i mängden”. Ja jösses, vad ska man säga? Verkar inte som läkare i vårt avlånga land ens vill prata om det. Avslutningsvis fick jag höra att jag var väl genomgången och utredd och att det inte finns något mer de kan göra för mig. Tack och hej det är bara att acceptera sin smärtproblematik…eller inte! Men nu har jag i alla fall varit där och sagt precis vad jag tycker och tänker. Det var skönt!
”Jag biter ihop och hoppas att ingen ska se hur ont jag har”
Har lyssnat på podden och känner att det var flera saker som berörde mig och som jag sedan har reflekterat över: Bland annat om hur jag tränger bort att jag är en person med smärtproblematik. Jag jobbar 100%, sitter mycket och liksom bara biter ihop och hoppas att ingen ska se hur svårt jag har att ta mig ur stolen på grund av värk och stelhet. Jag snittar 5,5 timmar sömn… Vissa dagar har jag sovit typ 3,5 timmar på grund av smärtan. Det gör också ont och tar tid att vända på mig, sedan tar det självklart en stund att somna om. Men åker till jobbet morgonen efter med ett leende på läpparna.
Idag till exempel köpte jag två säckar hönsfoder, då jag inte vill belasta min sambo att göra allting som är tungt. Efter det låg jag på värmedyna efter att jag ätit middag. Jag har egentligen världens bästa sambo, men jag tycker att det är så jobbigt att behöva be om hjälp om så många saker i vardagen. Jag har jobbigt med att jag blivit en ”värkperson”. Det gör att jag ändå väljer att göra en massa saker som jag sedan vet att jag får mycket värk av både i ländrygg, skinka och i höften samt en jobbig natt med många uppvaknanden.
Så stor igenkännande på att jag ofta gör saker och ler på utsidan när tårarna rinner på insidan. Gissar att det kanske är fler som känner som jag, som även upplever att sjukvården tycker man är jobbig och gnällig. Och som definitivt inte blivit bra utan tyvärr ofta sämre av sjukgymnastik. 2,5 år fick jag gå hos sjukvården innan en läkare sa att du behöver göra en MR-röntgen. Sedan när jag pratar med läkaren lyftes inte ens Modic i samtalet. Då jag läst röntgensvaret på 1177, så frågade jag läkaren var det var. Läkaren visste inte det och kollade på datorn och svarade: ”Det är en kronisk inflammation.” Jag började själv att googla och hittade tillslut denna sida.
”Läkaren tyckte att jag skulle ta smärtstillande och fortsätta träna”
För några år sedan hittade jag min passion i livet: styrketräning. 2021 fick jag mina första problem med min rygg och kom till vårdcentralen som såg till att jag fick en MR-röntgen. Jag fick Paraflex och 1000 gram Alvedon utskrivet som jag levde på nästan varje dag för att klara min vardag och kunna gå till jobbet.
Vid min första MR konstaterade man ett litet diskbråck och en diskförskjutning. Jag blev rekommenderad att gå till en fysioterapeut och gjorde det och fick en massa övningar. Jag fortsatte även med min styrketräning under tiden. Men 2023 gick det inte längre, kroppen sa helt ifrån. Med 10 ryggskott på ett år blev det en ny MR-röntgen för att se vad som hade hänt. Det pratades också om att det eventuellt kunde bli en operation.
Jag träffar en fysioterapeut på sjukhuset som skall gå igenom senaste MR-röntgen med mig. Hon berättar att det har blivit lite sämre än den första jag gjorde och de rekommenderade inte någon operation i mitt fall. Det enda jag fick till mig var att jag kunde börja simma istället för styrketräning samt uppsöka en sjukgymnast igen.
Så gick det bara en vecka efter detta besök så smällde det till i ryggen igen och jag fick boka in ett besök hos min duktiga naprapat. Han frågade om han skulle kunna få läsa mitt utlåtande på sista MR-röntgen. Det är jag evigt tacksam att han fick göra. Han frågade om någon hade berättat att jag hade Modicförändringar, Modic typ 1… Jag kände hur det gick kalla kårar genom kroppen och vet att jag hann tänka: ”Förändringar = cancer…”
Han googlade snabbt fram en massa information på nätet och jag kände hur hela världen rasade… Jag hann snabbt uppfatta att sluta träna var ett faktum. Satt hela den kvällen och letade efter information kring min nya diagnos som jag inte visste något om. Landade tacksamt på Petra Månströms blogg där jag kunde läsa både om diagnosen samt lyssna på Maratonpodden som var så informativ och bra!
Några dagar senare ringde jag in till sjukhuset. Fick prata med en fysioterapeut och frågade HUR det kom det sig att ingen sa till mig att jag hade Modic typ 1? Till svar fick jag: ”Ja, då får vi be om ursäkt men vi lägger inte så stor vikt vid det.” Då testar jag honom och frågar: ”Hur skall jag tänka kring denna diagnos då?” Hans svar: ”Jag rekommenderar dig som styrketränar att ta lite lättare vikter och även i marklyft och bara fortsätta äta smärtstillande vid behov.” Ja, det lät ju enkelt sa jag och avslutade samtalet och förstod att han hade verkligen ingen koll på vad detta var för något.
Om jag inte hade varit hos min naprapat och fått reda på det här hade jag ju fortsatt tränat och förvärrat detta ännu mer. Om jag inte hade kommit in på Petras sida hade jag aldrig fått så mycket information som jag har fått nu. Hade jag inte kommit med i Facebookgruppen Modic Typ 1 och 2 – Sverige hade jag känt mig otroligt ensam i detta. Så: TACK för att ni fanns när jag behöver er som mest! När inte sjukvården har kunskapen kring detta!
”Vårdcentralen tyckte att jag kunde lösa ut en rullstol”
Jag blev sjuk i Modic efter vad jag tror var ryggskott. Sökte hjälp på vårdcentralen där jag var listad sedan 15 år och de ville inte ge mig MR. Så jag åkte akut till Sahlgrenska sjukhuset och de sa att jag hade diskbråck, men ville ej ge MR. Sedan åkte jag till en ny vårdcentral som tyckte att jag kunde lösa ut en rullstol och acceptera mitt öde.
Jag bytte vårdcentral igen och de bekräftade att Modicförändringar fanns. Men de ville inte ge mig antibiotika då det dels enligt dem saknades relevant evidens, samt att de ansåg att det var viktigare att bekämpa antibiotikarestistens. Dock sände de en remiss till ortopeden på Mölndals Sjukhus för att eventuellt få antibiotika. Där blev det kalla handen och ett tillägg i min journal om att plötsliga åldersförändringar uppstått, vilket förklarade min värk.
Vid ny kontakt med min vårdcentral sa läkaren att han trodde att jag hade oro och ångest, vilket kunde förklara värken. Då jag sa att man kan väl inte få domningar i benen och värk i ryggen så att man inte kan gå mer än 10 meter på grund av oro. Då log han snett och blev lättad när jag reste mig och gick. Jag har också försökt med en fristående privat läkare enligt modellen Doktorn kan komma, men han ville inte hjälpa mig med antibiotika då han saknade erfarenhet av Modic.
Jag har skickat mina MR-plåtar till Hanne Albert i Odense, och hon har bekräftat bakteriell Modic typ 1 och 2. Så jag väntar på att orka resa till henne för hjälp. Under tiden blir det lite Ibumetin som lindrar mycket lite. Mest ligger jag på soffan och tittar på film så ögonen är fyrkantiga och bantar med Viktväktarna. Allt gott till dig Petra, som bidragit med så mycket till oss drabbade.
Jag har haft problem med min ländrygg i flera år,har haft diskbråck två ggr,senast jag tog en mr röntgen så hade jag inget benmärsödem. Och inget modig 1. Och 2, men nu har jag fått det,va4 ska man vända sig om man vill ha hjälp,är stel i ländrygg har mycket smärta som även går ut i benen,,tack för svar